“Appena approvato all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica, questa l’affermazione di Annamaria Parente, la presidente della commissione Igiene e Sanità di palazzo Madama.
Il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri ha poi detto con soddisfazione: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l’ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. È un passaggio che segna una svolta in quella che deve diventare la ‘buona routine’ nella gestione dei malati rari. Il Testo unico, infatti, frutto di un importante lavoro di sintesi e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l’omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l’accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l’assistenza di prossimità per i pazienti. È la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei 2 milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione ad una assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate”.
La senatrice piddina Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Sanità ha dichiarato: “L’approvazione da parte della Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie rare, avvenuta all’unanimità e senza modifiche proprio per approdare al più presto al sì definitivo alla legge, è un passo avanti molto importante e atteso da tanti pazienti. Il disegno di legge inquadra finalmente le malattie rare, prevede una definizione chiara per queste patologie, un Comitato e una rete nazionale di coordinamento, piani diagnostico terapeutici e assistenziali e livelli essenziali di assistenza (Lea) per ciascuna specifica malattia e soprattutto più ricerca. Dopo tanti anni, siamo all’ultimo miglio di una legge che costituirà una mano tesa e una speranza in più per tantissimi pazienti e per le loro famiglie. Per le patologie che godono già di organizzazioni e di centri di riferimento con sanitari e pazienti non si tratterà di ricominciare da zero. Un ordine del giorno specifico a mia firma prevede infatti di fare tesoro di tutte le eccellenze già presenti sul territorio, come per esempio per l’emofilia e la talassemia. Le reti già esistenti continueranno la loro preziosa attività e potranno coordinarsi con la nuova struttura per beneficiare di aiuti concreti”.
