Roma, 17 dicembre 2021 – È stata adottata per consenso, dai 193 Stati membri, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattia rara, presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases.
L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
UNIAMO in accordo con Eurordis – Rare Disease Europe e Rare Disease International, ha chiesto al Governo italiano di sostenere l’adozione della Risoluzione ONU a favore delle persone con malattia rara, per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale ai 300 milioni di persone con malattia rara nel mondo.
La Risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. L’attuazione degli elementi chiave, presenti nella Risoluzione nei diversi Paesi, sarà inoltre monitorata e verificata dal Segretario Generale delle Nazioni Unite.
“Le malattie rare nel mondo sono ancora poco conosciute e questa mancanza di conoscenza incide fortemente nella vita delle persone con malattia rara che sperimentano esclusione sociale e discriminazione sin da bambini. I più piccoli, infatti, faticano ad essere inclusi e integrati nei sistemi educativi insieme ai loro genitori che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con malattia rara”, dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. “La nostra Federazione è stata fra i promotori dell’azione sulla Risoluzione Onu e oggi desidero ringraziare il Ministero della Salute e la Missione permanente dell’Italia alle Nazioni Unite che, d’intesa con il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, hanno sostenuto la richiesta fino all’approvazione. Questa Risoluzione rappresenta inoltre una pietra miliare per l’inclusività delle donne, che più di tutti sperimentano barriere nell’accesso alle cure, un maggiore stigma e spesso si ritrovano ad essere unici caregiver della famiglia”.
La Risoluzione ONU promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDG) dell’Agenda ONU 2030, cui sia l’Ue che i singoli Stati membri si sono impegnati. In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione europeo per le malattie rare all’attenzione della Commissione europea.
La Risoluzione rappresenta dunque un tassello fondamentale dell’operazione complessiva di re-inquadramento delle politiche attuali e future in materia di malattie rare per affrontare i bisogni insoddisfatti anche dei 30 milioni di persone che vivono in Europa con una malattia rara.
Il commento della Missione permanente d’Italia alle Nazioni Unite che ha sostenuto l’adozione della Risoluzione ONU: “La tutela dei diritti delle persone che vivono con una malattia rara costituisce una condizione imprescindibile per il pieno riconoscimento della loro dignità e di quella delle loro famiglie e per la realizzazione di una loro piena ed effettiva integrazione nel tessuto sociale ed economico”.
“La risoluzione dell’ONU sulle malattie rare è un fondamentale passo in avanti per declinare il diritto universale alla salute nella maniera più ampia ed equa possibile, facendoci carico del benessere complessivo dei pazienti e dei loro caregiver e dando risonanza alla loro voce con un’eco mondiale – afferma Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute -. L’Italia ha un forte commitment nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i malati rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle malattie rare. In questo senso, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile.”
“Dalla Sclerosi laterale amiotrofica (SLA) all’Atrofia muscolare spinale (SMA), passando per le patologie mitocondriali, le leucodistrofie, le sindromi di Ehlers-Danlos, la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker fino alla Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale. Sono tante le malattie rare che si accompagnano spesso a gravi disabilità fisiche, intellettive e del neurosviluppo e dunque con bisogni complessi da tutelare. Sono lieta di poter affermare che abbiamo già iniziato a costruire quanto raccomandato in questa prima risoluzione dell’ONU dedicata alle sfide delle persone con malattie rare, con le politiche a partire dal disegno di Legge previsto dal PNRR che delega il Governo in materia di disabilità, che ha ricevuto il pieno sostegno e riconoscimento da parte del presidente del Consiglio Mario Draghi ed è stata votata all’unanimità dalla Camera. Il nostro impegno in questo senso rientra nell’ambizioso obiettivo di ammodernare e rendere più inclusivo il nostro sistema di welfare, in modo che nessuno sia più lasciato solo” dichiara Erika Stefani, Ministro per le disabilità.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza di oltre 150 Associazioni di persone con malattia rara. Nasce nel 1999 per alleviare la condizione di disorientamento, solitudine e dolore che si trovano a vivere tutte le persone con una delle oltre 7.000 malattie rare conosciute.
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PERCHÉ UNA RISOLUZIONE ONU?
Elevare le malattie rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite – Una Risoluzione dell’Assemblea generale è una forma di “legge morbida” vincolante per il segretariato delle Nazioni Unite, nonché per il bilancio e i programmi delle Nazioni Unite. La Risoluzione è la base per un’ulteriore integrazione delle malattie rare nell’agenda, nelle azioni e nelle priorità dell’ONU.
Promuovere il raggiungimento dell’Agenda 2030 e degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile – La comunità delle malattie rare è un gruppo vulnerabile che affronta sfide legate ai pilastri chiave degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile. Rispondendo ai bisogni di questa comunità avanza l’impegno a “non lasciare indietro nessuno”.
Rafforzare la comunità delle persone con malattia rara nel mondo – La Risoluzione è un punto di riferimento e una base aggiuntiva a livello internazionale per sostenere la difesa della comunità delle malattie rare a livello nazionale.
Incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale – Il testo stimola lo sviluppo di strategie nazionali e collaborazioni internazionali per affrontare le complesse sfide affrontate dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie.
LE 5 RICHIESTE CHIAVE:
- Inclusione e partecipazione nella società delle persone con malattia rara e delle loro famiglie e rispetto dei loro Diritti Umani
- Miglioramento dei risultati sanitari e sociali con le cure e il supporto appropriati all’interno delle risorse esistenti.
- Promozione di strategie e azioni nazionali per non lasciare indietro nessuno
- Integrazione e visibilità delle malattie rare nelle agenzie, programmi e priorità dell’ONU.
- Relazioni regolari del Segretariato dell’Onu per monitorare i progressi dello status delle persone con malattia rara.
I NUMERI DELLE MALATTIE RARE
A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2000.
Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa. La stima in Italia è di oltre 2 milioni di persone.
Di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000.
Tra queste:
● l’70% ha origini genetiche
● il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche
● il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origine genetica Solo per il 6% delle persone con una malattia rara esiste una cura.
La maggioranza non ha accesso a trattamenti. Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7. Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante. Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi. Otto su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia.
