18/04/2013 – Il Ministro della Salute Prof. Renato Balduzzi in occasione della 9° Giornata Mondiale dell’Emofilia, ha inviato il seguente messaggio alla FedEmo Federazione delle Associazioni Emofilici al Convegno che si sta svolgendo presso il Complesso Rinascimentale di San Giovanni Battista de’ Genovesi, via Anicia,12 Roma qui di seguito il testo:
Esprimo il mio più vivo apprezzamento per l’organizzazione della IX Giornata mondiale dell’emofilia, alla quale è stato accordato il patrocinio del Ministero della Salute in virtù della rilevanza dei temi trattati e dell’attenzione da sempre rivolta da questo Dicastero ai temi ed alle problematiche dei pazienti affetti da emofilia.
In Italia negli ultimi anni è fortemente aumentato il livello di consapevolezza e di approfondimento sulle malattie emorragiche congenite, e in particolare l’emofilia, dal punto di vista clinico, assistenziale e sociale. Con viva soddisfazione il Ministero della Salute può dire di aver lavorato alacremente in questi mesi e aver così mantenuto molti degli impegni presi con le associazioni dei pazienti, alcuni dei quali fissati proprio in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia dell’anno scorso.
Il lavoro svolto ha innanzitutto mirato a irrobustire la garanzia dei Livelli Essenziali di Assistenza uniformi ed omogenei, regolamentando le aree dell’attuale organizzazione che esprimevano maggiori criticità, nell’intento di ridurre le differenze regionali nell’erogazione di servizi.
Il 13 marzo 2013 è stato sancito un importante e atteso Accordo tra lo Stato e le Regioni riguardante gli “indirizzi per i percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie emorragiche congenite”. Tale atto ha concluso con successo il lungo lavoro di approfondimento tecnico-scientifico avviato insieme alle Regioni con il coordinamento del Centro Nazionale Sangue, recependone le conclusioni.
L’Accordo disciplina il percorso integrato assistenziale, le reti regionali per la gestione dell’emergenza emorragica, il trattamento domiciliare delle MEC, l’approvvigionamento, la distribuzione e l’utilizzo di prodotti medicinali, l’accreditamento dei centri per la diagnosi e cura delle MEC.
L’attuazione di tali indirizzi richiede una razionalizzazione dell’organizzazione dei servizi esistenti, sulla base delle indicazioni/raccomandazioni fornite, che tengono conto delle migliori evidenze scientifiche e delle best practice organizzative presenti a livello nazionale e internazionale.
Continua, inoltre, lo sforzo e il vivo interesse del Ministero della Salute a sostenere la battaglia della comunità emofilica internazionale che chiede di ridurre il divario esistente nell’accesso alle cure da parte dei pazienti in Paesi di minore livello socioeconomico.
A questa richiesta è stata data risposta con la forza e l’impegno propri di un Paese, l’Italia, con una solida organizzazione del Sistema Trasfusionale e un milione e settecento mila donatori volontari, che risulta al secondo posto in Europa per la raccolta di plasma donato da donazioni periodiche, anonime, gratuite e responsabili, e che vanta un sistema unico al mondo in cui le Regioni, proprietarie della materia prima plasma, affidano in conto lavoro la produzione dei farmaci plasmaderivati ai fini di un’autosufficienza di livello nazionale e sovraregionale.
Il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o riceve un trattamento non adeguato; si è voluto dunque fornire una risposta valorizzando la disponibilità della materia prima del plasma nazionale proveniente dalle donazioni volontarie, periodiche e non remunerate dei donatori.
Si tratta di un utilizzo etico e razionale che evita la scadenza di preziosi prodotti, dono concreto di persone generose, oggi eccedenti il fabbisogno interno.
Lo scorso 7 febbraio 2013 è stato quindi approvato un Accordo di collaborazione che coinvolge il Ministero della Salute, il Ministero degli Affari Esteri, il Ministero della Difesa e le Regioni e Province Autonome al fine di avviare specifici accordi, programmi o progetti a carattere umanitario e scientifico.
Tale accordo, sancito dalla Conferenza Stato Regioni, è stato reso operativo in tempi brevissimi, per cui proprio in questi giorni possiamo assicurare la consegna dei primi 700 flaconi 1000 U.I. di Fattore VIII al Centro Emofilia di Esteqlal di Kabul in Afghanistan, da parte dei militari italiani lì impegnati. A questa, nei prossimi due anni si andranno ad aggiungere ulteriori spedizioni in Afghanistan, in Egitto, in India e in Albania per un totale di 36.000 flaconi 1000 U.I. di Fattore VIII, esportati in accordo a specifici programmi e progetti di ricerca a fini umanitari. Non si può in questa sede non ringraziare le Regioni che, coordinate dal Centro Nazionale Sangue, sono o saranno a breve coinvolte in tali iniziative: Abruzzo, Basilicata, P.A. Bolzano, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Toscana, P.A. Trento, Umbria, Valle d’Aosta e Veneto.
Condividiamo quindi concretamente la parola d’ordine di questa Giornata “Non tornare indietro” perché molta strada è stata fatta in questo settore, soprattutto nell’anno appena trascorso. Il Ministero della Salute conferma il proprio impegno e la volontà di collaborazione con le altre Istituzioni e con le Associazioni dei pazienti, in primo luogo la Fedemo, in rappresentanza di tutta la comunità emofilica nella convinzione che i risultati ottenuti siano da considerare un vanto ed un esempio nell’ambito dello studio e dell’assistenza alle malattie rare nel nostro Paese.
