E’ morta Sofia Sacchitelli, la genovese di 23 anni affetta da un raro tumore al cuore che negli ultimi mesi aveva dato vita a una associazione per raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
Nelle ultime settimane c’era stata una grande mobilitazione per sostenere questa missione e la stessa Sofia si era impegnata in prima persona per parlare della sua malattia in pubblico, spiegando di essere consapevole di non avere speranze di vita ma di volere aiutare eventuali altri malati.
La 23enne genovese era studentessa della facoltà di Medicina al quinto anno. Un angiosarcoma cardiaco, un tumore al cuore raro che si rivela in 2-3 casi ogni milione di abitanti, non le ha dato scampo.
Anche le società calcistiche Genoa e Sampdoria negli ultimi tempi hanno sostenuto la raccolta di fondi per la onlus che si chiama ‘Sofia nel cuore’.
“Ho poco tempo, ma voglio essere utile agli altri”. Ci ha lasciati Sofia Sacchitelli, studentessa 23enne colpita da un tumore rarissimo e diventata simbolo della lotta alle malattie rare grazie al suo prezioso impegno in prima persona. Solo pochi giorni fa aveva ricevuto, da parte dell’Università di Genova, la medaglia d’oro al merito. Un pensiero sentito a tutti i suoi cari. L’Italia ti ringrazia per il tuo coraggio e per il tuo esempio. Buon viaggio Sofia”. Lo scrive la premier Giorgia Meloni su facebook.
“Ti ricorderemo con il sorriso sul viso e il coraggio di chi sa trasformare le difficoltà in solidarietà e speranza per gli altri. Addio Sofia – ha scritto in una nota il presidente della Regione Liguria Giovanni Toti -. Tutta Genova e la Liguria oggi pregano per te e si stringono alla tua famiglia, ai tuoi amici, a chi ti vuole bene e porterà avanti il percorso che hai iniziato”.
Sofia è morta nella sua casa a Genova, circondata dall’affetto dei suoi cari durante la notte scorsa, La famiglia ha deciso di svolgere i funerali in forma privata. Mercoledì 29 marzo, alle 18, a Genova Albaro, presso la chiesa di Santa Teresa del Bambin Gesù e San Pietro Apostolo ci sarà una messa aperta al pubblico. L’angiosarcoma cardiaco le venne diagnosticato circa un anno fa. Nelle ultime settimane le sue condizioni di salute sono peggiorate e il suo impegno è stato portato avanti dai familiari, in particolare dalla sorella Ilaria, che ha ritirato la medaglia d’oro al merito conferita per la prima volta dall’Università di Genova a una studentessa proprio per il suo impegno nella raccolta di fondi per il sostegno alla ricerca. La sorella aveva anche portato una testimonianza di Sofia a un evento organizzato dalla Regione Liguria lo scorso 8 marzo a Genova per la festa della donna dedicato alle ‘donne pioniere’ della storia.
Dalla mancanza di trattamenti alla complessità della ricerca, i tumori rari “sommano le difficoltà della malattia rara alla complessità della malattia oncologica ed in vari casi siamo di fronte a forme ultra-rare, come nel caso dell’angiosarcoma cardiaco che ha portato alla morte della giovane Sofia Sacchitelli. La chiave per il futuro sta soprattutto nella collaborazione internazionale”. A sottolinearlo all’ANSA è Ornella Gonzato, presidente di ‘Trust Paola Gonzato Rete Sarcoma onlus’, da anni impegnata a diffondere la conoscenza di queste rare forme tumorali chiedendo anche un maggiore impegno a livello istituzionale. Un tumore si definisce raro, spiega Gonzato, quando registra in media 5-6 casi per 100mila abitanti. Si tratta comunque del 25% di tutti i tumori e solo i sarcomi rappresentano una famiglia che conta oltre 100 tipi diversi.
“Nel caso dell’angiosarcoma cardiaco che ha colpito Sofia – afferma Gonzato – si tratta di un tumore che rientra nella categoria degli ultra rari, che registrano 2-3 casi ogni milione di abitanti. Si comprende bene, dunque, come cruciale sia la ricerca ma soprattutto la collaborazione internazionale per intercettare il maggiore numero di malati possibile a livello mondiale, perchè dato il loro numero esiguo è molto difficile poter procedere a sperimentazioni cliniche che diano concrete speranze per un avanzamento in termini di nuove terapie. E’ questo il grande sforzo che stiamo facendo a livello globale”.
I numeri complessivamente scarsi dei pazienti colpiti da queste forme rare, inoltre, “non sono – rileva – un incentivo ad investire nella ricerca o nello sviluppo di farmaci mirati. Attualmente, ci sono delle linee guida di riferimento, ma quando parliamo di tumori molto rari anche queste risultano insufficienti”. Urge dunque, secondo Gonzato, un “maggiore impegno a livello istituzionale: di recente, il Piano europeo contro il cancro è stato integrato con una parte riguardante i tumori rari, per richiamare l’attenzione internazionale. In Italia, sta partendo la rete nazionale tumori rari e sono stati identificati i centri di riferimento in cui vengono trattati i sarcomi, ma la rete va avviata in maniera effettiva anche prevedendo finanziamenti ad hoc. Chiediamo dunque – conclude – un allineamento con il Piano europeo e fondi dedicati alla ricerca e alla gestione dei pazienti con queste neoplasie”.
Morta Sofia Sacchitelli, l’omaggio della Regione Liguria
“Per sempre nei nostri cuori, ciao Sofia”‘. Questa la scritta proiettata questa sera sulla facciata del palazzo della Regione Liguria in piazza De Ferrari a Genova, per ricordare Sofia Sacchitelli, morta a causa di un tumore raro al cuore. La giovane, 23 anni, studentessa di medicina al quinto anno, ha fondato l’associazione ‘Sofia nel cuore’ con l’obiettivo di portare avanti un progetto di ricerca scientifica per migliorare la qualità di cura e ampliare l’offerta terapeutica per i pazienti affetti dalla sua stessa patologia, l’angiosarcoma cardiaco.
