di Tiziana Scotti
IQ. 21/05/2013 – Campidoglio di Roma. Il 17 Maggio 2013, presso la sala Gonzaga del Campidoglio di Roma ha avuto luogo il convegno medico nazionale riguardante tre patologie invalidanti Encefalomielite Mialgica, Fibromialgia e Sensibilità Chimica Multipla, organizzato dal Coordinamento Nazionale Associazioni Malattie Ambientali (costituito da quattro associazioni per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie ambientali) al fine di sensibilizzare e divulgare materiale informativo – scientifico, per far conoscere queste patologie spesso correlate fra loro, ancora poco conosciute e in notevole sviluppo.
Moderatore. Ha condotto e moderato l’evento il Dr. Pietro Bardoscia, giornalista pubblicista, direttore responsabile del giornale telematico informazione quotidiana, responsabile ufficio Stampa Uil Fpl di Roma.
Saluti e benvenuto.
L’ evento si è aperto con l’intervento del Dott. Massimo Rosselli Del Turco, referente del Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali che ha illustrato la assurda situazione in cui i malati sono costretti a vivere a causa del mancato riconoscimento delle patologie. Nello specifico ai malati di sensibilità chimica multipla (in breve MCS) non viene garantita neanche la prima assistenza nella autoambulanza e nel pronto soccorso in quanto i medici non conoscono i protocolli di ospedalizzazione e gli ospedali non sono dotati dei kit di pronto soccorso forniti di materiale compatibile con la patologia. I malati sono costretti a vivere in uno stato di isolamento sociale all’ interno di abitazioni inadeguate alla patologia.
Sono intervenuti per dare il loro sostegno alla causa, l’Onorevole Maria Ludovico Todini, Consigliere di Roma Capitale, il quale crede ci sia una grave discriminazione nei confronti dei malati affetti dalle patologie ambientali poichè non vengono messi nelle condizioni di vivere integrati nell’ ambiente sociale in quanto le barriere chimiche sono ovunque e insormontabili. Ha spiegato che, esistendo dei fondi sequestrati alla criminalità organizzata, questi potrebbero essere utilizzati sia per la costruzione di alloggi compatibili per i malati affetti da MCS, sia per poter garantire l’ integrazione dei malati “al mondo esterno” evitando isolamento sociale della vita quotidiana. l’Onorevole Gianluca Perilli, Consigliere della Regione Lazio ha spiegato che insieme al Consigliere regionale Onorevole David Porrello (che non è potuto essere presente al convegno a causa di un piccolo incidente stradale), stanno lavorando in Regione affinchè venga rispettata la legge e la delibera regionale del 2006 che prevede il riconoscimento della MCS e la relativa divulgazione delle linee guida agli ospedali, che permetterebbe al medico di riconoscere i sintomi delle patologie e di poter soccorrere nel migliore dei modi il malato pur mancando mezzi e attrezzatura adeguati. l’Onorevole Daniele Leodori, presidente del consiglio regionale del Lazio, che per motivi personali non è potuto essere presente, ha inviato una lettera di sostegno alla causa che è stata letta pubblicamente dal presentatore.
Gli interventi scientifici nella diagnostica.
Il convegno è stato diviso in due parti, nella mattina è stata trattata la parte diagnostica delle patologie e sono intervenuti per la parte scientifica e medica: – Il Prof. Giuseppe Genovesi, specialista in endocrinologia, psichiatria e immunologia dipartimento fisiopatologia medica Policlinico Umberto Primo, che, oltre ad illustrare brevemente la Diagnostica genetica epigenetica correlata alle patologie ambientali ha spiegato la difficoltà di dover lavorare all’ interno del Policlinico Umberto Primo senza avere una stanza e mezzi adeguati; – il dott. Micarelli, Università Tor Vergata, ha illustrato i risultati di uno studio tramite diagnostica nucleare PET (Positron Emission Tomography) sui pazienti affetti da MCS e i risultati di uno studio con l’utilizzo dell’acido ialuronico per l’ ipersensibilità olfattiva. Ha spiegato anche che il codice regionale RQ99R per la MCS è stato reso valido solo nel Policlinico Umberto Primo, centro di riferimento della patologia, tutto questo, a suo parere ( ma anche a parere di molti), significa che è inutilizzabile dai malati in quanto al Policlinico Umberto Primo non è possibile effettuare l’iter clinico per la diagnosi di MCS – Il Dr. Giovanni Ghirga, Pediatra, Membro del Gruppo degli Esperti della Società Internazionale dei Medici per l’Ambiente (ISDE), ha spiegato che le polveri ultrafini dopo essersi depositate sulla mucosa nasale, sono capaci di raggiungere il sistema nervoso centrale risalendo direttamente attraverso le terminazioni nervose olfattive causando danni all’apparato respiratorio e cardiovascolare ma anche al sistema nervoso e celebrale, causando ictus, Alzheimer, Parkinson, disturbi neuro-comportamentali e altre patologie; Necessiterebbe una pronta risposta da parte della società al fine di ridurre l’esposizione della popolazione; – Il Dr. Salvatore Martuscelli, specialista Malattie Infettive e Tropicali, Epatologia, direttore sanitario del Istituto convenzionato Regina Coelorum ha illustrato diversi biomarcatori infettivi e immunitari nella Encefalomielite Mialgica/ Sindrome da Fatica Cronica fra cui tutti i risultati delle ricerche scientifiche di questi anni sul marker Nagalase che consentirebbe di evidenziare la disregolazione immunitaria su base post infettiva. Ha altresì brevemente spiegato utilizzo e scopo della ipertermia clinica total body che sarebbe il modo più naturale per riprodurre la febbre che, come tutti sanno, è una difesa naturale del corpo contro le infezioni; – il Dr. Giacomo Rao, Dirigente Medico Legale INAIL Specialista in malattie dell’apparato cardiovascolare Specialista in Medicina legale e delle assicurazione ha presentato un escursus delle cause, concause e conseguenti presenti delle Sindromi immuno-neuro tossiche correlati a xenobiotici ambientali. Esse vanno da fattori che dipendono dall’ ambiente esterno e “interno” come la disfunzione mitocondriale, la modulazione della protein kinase C neuronale, lo stress ossidativo e fattori post infettivi; – Il Prof. Giuseppe Castellani, Consulente del Consultorio Psicologico del Dipartimento Militare di Medicina Legale di Firenze C.T.U. Tribunale di Firenze Docente di Neuropsicologia e Psicologia Forense Polo Psicodinamiche, ha illustrato come la MCS e le altre malattie rare manifestano i loro effetti anche sul piano psicologico e cognitivo, attraverso la comparsa di una sintomatologia di malessere e con la riduzione delle capacità cognitive a vario livello: memoria, attenzione, concentrazione ed altro, che possono essere ben valutate attraverso una consona batteria di prove. In tal modo, si aggiungono dei riscontri alla considerazione complessiva, particolarmente nella visuale della presentazione del danno in sede assistenziale, per ottenere una maggiore percentuale di riconoscimento totale. Il danno psicologico conseguente all’ impatto con le patologie è cosi evidenziabile oggettivamente dopo tale percorso diagnostico
Gli interventi scientifici per l’ approccio terapeutico.
– Prof. Marco Ruggiero, medico chirurgo specialista in radiologia, professore ordinario di biologia molecolare presso il Dipartimento di Patologia e Oncologia Sperimentali dell’Università di Firenze, ha spiegato che L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una patologia multi-sistemica complessa che coinvolge tutti gli organi ed apparati ed in particolare il sistema nervoso centrale, il sistema immunitario ed il “nuovo” organo scoperto recentemente, cioè il microbioma umano. Se l’eziologia è sicuramente multifattoriale, la patogenesi può essere ricondotta a poche alterazioni a livello cellulare e molecolare che influenzano i diversi sistemi biologici. Ha illustrato i risultati più recenti ottenuti in campo diagnostico e terapeutico. Sono stati esposti i risultati ottenuti mediante l’ecografia transcranica, una tecnica semplice e non invasiva che permette la visualizzazione della corteccia cerebrale, lo studio dell’organizzazione neuronale, dell’infiammazione cerebrale e l’osservazione dei movimenti cerebrali. Inoltre sono stati dimostrati gli effetti della stimolazione ultrasonica transcranica sui sintomi principali della ME/CFS. Sono stati anche illustrati i risultati più recenti ottenuti con la somministrazione di probiotici in grado di ripristinare il microbioma umano ed i risultati ottenuti con la somministrazione di potenti fattori immunostimolanti quali il fattore di attivazione macrofagico derivato dalla proteina legante la vitamina D (GcMAF). Nel complesso, i risultati presentati aprono la strada ad approcci innovativi nella diagnosi e cura della ME/CFS, ma anche di altre patologie croniche, sia di tipo neurologico che non, in cui l’infiammazione sistemica e la dis-regolazione del sistema immunitario rappresentano i meccanismi patogenetici di base; – Dr Raimondo Pische medico chirurgo specialista in odontostomatologia presidente dell’accademia internazionale di odontoiatria biologica ha spiegato il paradosso del mercurio odontoiatrico che mira a evidenziare una delle contraddizioni di fondo nella Sanità pubblica, non solo italiana: è consentito da parte delle autorità sanitarie (per mezzo di medici e odontoiatri che hanno effettuato il Giuramento di Ippocrate con il quale si impegnavano a garantire la salute dei cittadini) l’inserimento nella bocca delle persone del mercurio, la sostanza più neurotossica esistente in natura. Ciò avviene attraverso le otturazioni in amalgama che, paradossalmente, viene considerato sostanza pericolosa prima e rifiuto tossico-nocivo dopo l’uso, ma che in bocca diventerebbe magicamente inerte.; – il Dr. Volfango Perotti, Odontoiatra Omotossicologo AIOB (Accademia Internazionale Odontoiatria Biologica) ha illustrato come dovrebbe avvenire la Rimozione controllata delle Otturazioni in Amalgama seguendo un rigido protocollo che garantirebbe al malato soprattutto di non respirare il mercurio che viene tolto durante l’ estrazione della amalgama. Importante è altresì favorire la detossificazione mesenchimale e il buon funzionamento emuntoriale del Paziente, dare Linee guida per correggere lo stile di vita e far fare un drenaggio Alimentare. Anche gli operatori devono essere tutelati indossando abbigliamento e materiali di protezione. La sala e l’ ambiente dove avviene la rimozione devono essere dotati di impianti di aspirazione e periodica valutazione del locale mediante misuratore di Mercurio nell’aria. – Dr. Emanuele Ugo D’Abramo, specialista in Igiene Generale/ Speciale/ Preventiva/ FisioKinesiTerapia / Riabilitazione Motoria. ha illustrato nello specifico come sia possibile adoperare una approccio olistico per tutte le patologie non rispondenti alle cure utilizzando diversi biofarmaci via endovenosa che interverrebbero sul sistema neuro immuno endocrino in primis sull’ ipofisi, ghiandola chiave che funge da modulatore.
Proiezione materiale di sensibilizzazione. Sono stati proiettati un dvd di sensibilizzazione sociale e il film “Voices from the shadows” che gentilmente è stato fornito da Natalie Boulton Presidente dell’Associazione inglese che è stato sottotitolato in italiano da Antonia Frigo. I video che raccontavano storie vere di malati anche deceduti a causa delle patologie, hanno scatenato una commozione evidente da parte dei presenti.
Saluto finale e consegna degli attestati. Alla fine del convegno la dott.ssa Tiziana Scotti, Presidente della Associazione M.A.R.A. ha ringraziato i presenti e tutti coloro che hanno permesso la riuscita dell’ evento. Brevemente e con molta commozione ha altresì spiegato che il Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali, costituito dalle Associazioni M.A.R.A, MCS ILNESS, Aiutiamo Le Famiglie, e A.D.A.S. è stato costituito in memoria di Linda Sabatini, una ragazza di 33 anni deceduta nel aprile scorso in quanto non le è stata garantita assistenza medica negli ospedali della capitale romana in quanto i medici non a conoscenza dei protocolli di ospedalizzazione e i pronto soccorso non attrezzati a soccorrere malati affetti da MCS. Lo stesso convegno è stato organizzato in memoria di Linda e dovrà necessariamente essere punto di partenza di una lotta che possa evitare la morte di altre persone a causa della indifferenza delle istituzioni.
I patrocini. Ringraziamo per aver patrocinato l’ evento la Regione Lazio, il Consiglio Regionale del Lazio, il Comune di Roma, il Comune di Civitavecchia, il Comune di Capalbio, il Comune di Montalto di Castro e il Comune di Torino. Gli sponsor. Ringraziamo per aver sostenuto l’evento gli Sponsor: l’azienda Inglese FirstImmune GcMaf by ImmunoBiotech, Etruria Arti Grafiche di Civitavecchia, il Forno Lodi di Tarquinia, l’azienda Disabili Abili srl con sede a Firenze, l’Associazione Amici della Darsena Romana di Civitavecchia e la Protezione Civile di Roma Casilina.
