Comunicato stampa
Il Coordinamento Nazionale Associazioni Patologie Ambientali
contesta le Linee guida per la CFS di AGENAS e chiede chiarezza
Il Coordinamento Nazionale Associazioni Malattie Ambientali, costituito dalle Associazioni M.A.R.A. Onlus (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto), ADAS Onlus (Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute) e MCS ILNESS, esprime il proprio dissenso in relazione al contenuto delle “Linee Guida nazionali italiane per la sindrome da stanchezza cronica (CFS)”, stilate da Age.nas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali) e di recente pubblicazione, denominate “La medicina di genere come obiettivo strategico per la sanità pubblica: l’appropriatezza della cura per la tutela della salute della donna”, (pubblicate anche sull’ osservatorio delle malattie rare. )
Annota innanzitutto come Age.nas ancora una volta abbia fatto confusione tra la Encefalomielite Mialgica (M.E) e la Sindrome da Fatica Cronica (CFS) . L’occasione sarebbe stata utile a chiarire finalmente come sia errata la prassi di utilizzare come sinonimi le definizioni delle due patologie che invece vanno rigorosamente tenute distinte.
L’ Encefalomielite Mialgica (ME) non può e non deve essere declassata a sintomo di altra patologia o vagamente definita una sindrome, piuttosto va considerata una precisa malattia neurologica che determina significativi cambiamenti del Sistema Nervoso Centrale (CNS) e delle funzioni autonome, spesso accompagnata da danni al sistema Cardiovascolare, a quello Endocrino ed altri organi ed apparati.
La Sindrome della Stanchezza Cronica (CFS) è invece una semplice condizione di affaticamento così come correttamente definita fin dal 1988 nei quattro studi più accreditati a livello internazionale pubblicati da: Dr. Gary Holmes, Holmes, Kaplan, Gantz,; Holmes, Kaplan, Schonberger ed altri; tale esatta individuazione deve sostituire la errata definizione data da Lloyd, Hickie, Boughton, Spencer, e Wakefield (1990), ancora purtroppo impiegata in Australia. Per completezza va ricordato che esistono successive definizioni: Oxford del 1991 (Sharpe et al., 1991) e NIH/CDC del 1994 definitions (Fukuda et al., 1994).
E’ inaccettabile che venga ancora giustificata la prassi di effettuare diagnosi di CFS facendo ricorso ad una qualsiasi delle definizioni di CFS; una diagnosi ottenuta “ad esclusione di altre patologie” si rivela sempre dannosa e fallace non solo ai fini diagnostici, ma anche per la individuazione di percorsi terapeutici validi oltre che in sede di accertamenti medico legali.
Il paziente accorto dove contestare sempre una simile diagnosi ed il medico scrupoloso non deve accontentarsi di percorrere un tale discutibilissimo ed incerto processo di diagnosi( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24510231 ).
In conclusione, per evitare il persistere di una così grave prassi medica che ingenera confusione e danno ai pazienti, il Coordinamento nell’interesse dei malati, dei quali è portatore di interessi, ribadisce la necessità che finalmente venga fatta chiarezza in modo che l’ Encefalomielite Mialgica (M.E.) venga inquadrata come patologia, secondo iICD 10 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis termine scientifico adottato dalla Comunità Scientifica Internazionale e dal ONU, e quindi chiaramente tenuta distinta dalla Sindrome da Fatica Cronica (CFS)
Le numerose interrogazioni parlamentari e i tanti disegni di legge presentati negli ultimi 10 anni nelle sedi istituzionali competenti sono stati ignorati o liquidati accampando come risibile pretesto la difficoltà che incontrerebbe la Comunità Scientifica nel riconoscere le patologie in argomento come singole entita’ nosologiche e quindi nel delineare un iter clinico definitivo.
Il Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali, al fine di contribuire alla esatta differenziazione della Encefalomielite Mialgica (M.E.) dalla Sindrome da Fatica Cronica (CFS), quindi con l’obiettivo di poter meglio tutelare il diritto alla salute ed alle cure di migliaia di malati e per dare qualificato impulso alla ricerca scientifica, ha nominato un proprio Comitato Scientifico formato da illustri studiosi che hanno accettato di offrire la propria scienza a titolo gratuito; auspica che al più presto il Ministero della Salute avvii un tavolo tecnico che acquisisca la migliore letteratura scientifica internazionalmente accreditata.
