Informazione Quotidiana prosegue il suo cammino nel mondo del Terzo Settore tra le associazioni di Volontariato ( ODV ) che si occupano di malattie particolarmente invalidanti, ma non sempre conosciute e ”riconosciute” dal Sistema Sanitario Nazionale, questa volta desideriamo sentire la voce di chi in prima persona vive la malattia della sindrome di Fibromialgia e si occupa nel contempo di aiutare gli altri a gestirla, soprattutto per una corretta e tempestiva diagnosi, a partire dall’età giovanile.
1) Dobbiamo partire dalle fondamenta, dalle basi: puoi aiutarci a capire che cosa è la fibromialgia e quali sono i suoi principali sintomi ?
La fibromialgia è una sindrome da sensibilizzazione centrale, caratterizzata da un’alterazione di neurocircuiti, soprattutto quelli preposti alla percezione e trasmissione del dolore.
Il sintomo predominante è il dolore cronico muscolo scheletrico , ma grande aspetto invalidante lo dà anche l’ astenia significativa, che impedisce anche i più normali gesti quotidiani, la difficoltà a raggiungere la fase rem del sonno, disturbi cognitivi, come memoria a breve termine, difficoltà a concentrarsi, nebbia cognitiva, confusione mentale, iper sensibilità alla luce, al rumore, ansia, depressione, colon irritabile, vescica interstiziale e mille altri sintomi, causati dagli errati impulsi che il cervello dà al corpo.
2) Mi permetti una domanda più personale e diretta: “Che impatto ha avuto sulla tua vita? “.
Confesso che su di me ha avuto inizialmente un impatto devastante. Ero su una sedia a rotelle all’inizio, non riuscivo più a muovermi, dolori lancinanti, bruciore alla pelle, nessuno poteva toccarmi. Mi stava togliendo ogni certezza, non ero più la Giusy di prima, non riuscivo più a pensare al mio futuro, al mio essere donna, moglie, mamma, mi stava togliendo tutto, la mia stessa identità.
Solo quando, dopo ben 7 anni, ho ricevuto finalmente la diagnosi ho capito che avevo un nemico da combattere, che non ero folle, come molti medici volevano farmi credere. Invece il mio dolore, la mia sofferenza erano veri e non potevo arrendermi e dovevo lottare. Dovevo conoscere il mio nemico per affrontarlo e provare a vincerlo. Non mi sono fatta soggiogare, ho sempre atteso un perché di tutta quella sofferenza e alla fine è arrivato.
Ho trasformato il negativo della malattia in qualcosa di positivo, ho voluto mettere a disposizione di chi soffriva come me, la mia esperienza, per potere essere di aiuto e ad oggi non ho più smesso.
3) Riguardo al “riconoscimento come malattia” a che punto siamo? Mi sembra che ci siano novità positive nella Legge di Bilancio per il 2022, ed anche il Viceministro per la Salute Sileri ne ha parlato in TV di recente, dando confortanti aggiornamenti.
La Fibromialgia non è una malattia rara, anzi, ne soffre circa il 3% della popolazione italiana ed è proprio questo il nocciolo della questione del mancato riconoscimento, l’importante spesa economica che lo stato dovrebbe affrontare.
Ma siamo a una svolta dopo anni e anni di lotta, grazie all’AISF, nella recente Legge di Bilancio è stato approvato un fondo di 5 milioni per il 2022 per lo studio, la diagnosi e la cura della patologia, che ricordiamo è stata riconosciuta come patologia dall’Organizzazione Mondiale di Sanità (OMS) nel 1992. Per quanto riguarda il riconoscimento come malattia cronica e invalidante sembra che il nostro percorso di lotta iniziato già dal 2005, sia arrivato alla conclusione : il 10 dicembre del 2020 sul tavolo della Commissione che regola l’aggiornamento dei LEA (i Livelli Essenziali di Assistenza sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a fornire ) vi era il fascicolo della fibromialgia, durante i mesi del 2021 diverse sono state le audizioni, le interrogazioni con la SIR (Società Italiana di Reumatologia) e finalmente sembrerebbe che il parere della Commissione, come dice lo stesso Viceministro Sileri, sia favorevole.
Credo occorrerà attendere i tempi tecnici e avremo l’inserimento della malattia nei LEA e sarà riconosciuta come malattia cronica e invalidante.
Sappiamo che l’esenzione non verrà data a tutti, ma in base alla gravità e non tutte le prestazioni necessarie, saranno in esenzione.
4) Quanta è stata importante l’associazione e quali sono le mission di AISF ODV? Come vedi il rapporto con Confassociazioni Terzo Settore?
Ho conosciuto l’associazione AISF ODV nel momento che mi è stata fatta la diagnosi, ero all’Ospedale “Sacco” di Milano e davanti al Prof. Sarzi Puttini, reumatologo e Presidente dell’associazione AISF.
Il contatto e la partecipazione alla vita dell’associazione è stata fondamentale per la mia formazione sulla patologia, mi ha fornito sostegno, ascolto, informazione, mi ha educato a una corretta gestione della malattia, a diventare “medico di me stessa” e ad avere consapevolezza del mio ruolo nei confronti della malattia e delle mie capacità di affrontarla.
Credo molto nelle collaborazioni, l’unione fa la forza e unire le forze, le competenze e le esperienze, rende forti e vincenti.
AISF collabora con tante realtà e la nascente collaborazione con Confassociazioni non può che essere importante e fruttuosa. Tra l’altro abbiamo aderito subito alla positiva campagna promossa da Confassociazioni Terzo settore ed IQ per il rinvio dell’introduzione obbligatoria della partita IVA per tutte le associazioni, anche di volontariato.
5) Avete un Progetto specifico per i Giovani con Fibromialgia? Come si può sostenere la campagna nella scuola?
“Officina Giovani con Fibromialgia” è un progetto studio rivolto agli studenti delle scuole superiori di tutta Italia per offrire aiuto e supporto in particolare a questi giovani pazienti. La durata di ogni progetto sarà di 6 mesi. Grazie a medici specialisti dell’associazione AISF ODV siamo impegnati ad informare sulla malattia, promuovere nei ragazzi la gestione auto-responsabile e positiva della malattia; l’insegnamento di procedure terapeutiche di coping del dolore e dello stress; aumentare le aspettative di autoefficacia; variare il comportamento per migliorare la vita quotidiana; educare i giovani pazienti per una corretta gestione della sintomatologia. I ragazzi parteciperanno a 6 incontri informativi ciascuno di circa due ore. All’inizio degli incontri, a tre mesi, alla chiusura e a sei mesi dalla fine dei lavori, i ragazzi compileranno dei questionari specifici per la fibromialgia. I questionari verranno somministrati ed elaborati online dagli esperti e dagli specialisti di AISF ODV, e potranno fare emergere, una volta analizzati, i segni di un possibile sviluppo della malattia. Questo servirà per arrivare a una diagnosi precoce e meglio ancora a prevenire la malattia.
Ci tengo a ricordare che il progetto è completamente autofinanziato. Il progetto può essere sostenuto tramite una raccolta diretta sulla pagina crowdfunding sul sito di AISF ODV, di cui alleghiamo il link: https://sindromefibromialgica.it/officina-giovani-con-fibromialgia/
