di Stefania Paradiso
IQ. 10/02/2012 Christian ha poco più di un anno e conosce già, insieme ai suoi genitori, la sofferenza e il senso d’impotenza che prova chi non riesce a guarire.
Christian è affetto dalla Sma, atrofia muscolare spinale, una malattia che impedisce qualsiasi movimento del corpo e arresta la deglutizione. Solo un farmaco sperimentale potrebbe salvarlo ma ottenerlo non è semplice perché deve venire dagli U.S.A.
I genitori non si danno per vinti ed hanno attivato tv, radio, giornali e hanno creato una pagina facebook di solidarietà, per sensibilizzare le istituzioni e poter arrivare ad ottenere la cura. Christian lotta da quando aveva soli 5 mesi di vita. Fin dai primi mesi, Nadia, la mamma, inizia a capire che c’è qualcosa che non va. Il bambino infatti non riusciva a reggere la testa e le gambe sembravano soffrire di ipotonia. Il 9 Marzo del 2012 i genitori del piccolo Christian si recano a Genova e lì vengono messi al corrente che il piccolo è affetto da Atrofia Muscolare Spianale di Tipo 1, la più grave, che, nella generalità dei casi lascia una speranza di vita che si aggira attorno ai 2 anni. Non esiste ancora una cura contro questa forma di malattia, ma la ricerca negli anni ha fatto progressi. I genitori di Christian sono venuti a conoscenza di un farmaco sperimentale, prodotto negli Stati Uniti e che, fino ad oggi, ha condotto a risultati eccellenti. A causa di diverse condizioni burocratiche come l’età (la sperimentazione è offerta ai bambini di almeno due anni) e da altre motivazioni (ci risulta anche legate alla nazionalità), il piccolo Christian non può accedere alla sperimentazione, condannandolo, di fatto, a morte certa. Il loro appello non è mirato al conseguimento di soldi o donazioni, ma solo all’interessamento delle Istituzioni politiche affinché Christian possa avere accesso al farmaco. “Il problema principale dell’SIS SMNrx – scrive la madre – consiste nel fatto che attualmente è ancora in fase di sperimentazione, una prova in atto su un tipo di Sma meno grave rispetto a quella di Christian”. L’atrofia muscolare spinale di tipo 1 è una malattia degenerativa molto grave che colpisce duramente non solo i bambini che ne sono affetti e i loro genitori, quotidianamente impegnati ad affrontare difficoltà inimmaginabili, ma anche i clinici, i terapisti della riabilitazione e tutti gli altri operatori coinvolti nella cura di questa patologia. Nella SMA si verifica una degenerazione geneticamente determinata dei moto neuroni che si trovano nel midollo spinale. Questi hanno il compito di innervare i muscoli facendoli contrarre e tenendoli attivi. In conseguenza di questo danno i muscoli divengono molto deboli e atrofici. Tutti hanno diritto anche ad una sola delle possibilità previste per salvarsi. E questo diritto lo ha ancor di più un bambino di 15 mesi. E’ giusto capire e parlare di protocollo, cura e sperimentazione e rispettarne i tempi e le regole. Però, è ancor più giusto, dare questa possibilità ad un bambino. Si spera che il risultato sia dei migliori ma, se anche non lo fosse, nulla va lasciato all’intentato. Tutti, e sottolineo tutti, i tentativi e le possibilità di cura devono essere messe a disposizione di Christian e di chiunque si trovi in situazioni analoghe.
