Non è un errore grammaticale, ma è l’auspicio che l’autore del libro “Un mondo più migliore”, Claudio Chiavari, dedica a tutte quelle famiglie che vivono drammaticamente la difficile realtà delle cure palliative per i propri bambini affetti da gravi patologie, proprio attraverso una sensibilizzazione capillare, anche attraverso il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche promosso dalla Fondazione Maruzza.
L’autore ha saputo raccontare con la ‘leggerezza’ della lettura la ‘filiera’ delle cure palliative e il lavoro di squadra che si fa in tutta Italia per la ricerca e per garantire benessere e serenità a bambini coinvolti da patologie rare, complesse inguaribili e alle loro famiglie.
Il romanzo, infatti, immerge il lettore nella quotidianità di Agnese e della sua famiglia con gli occhi e la voce di Schizzo, il cane che vive con loro. Agnese, una bambina affetta da una grave patologia, è seguita dal centro di Cure Palliative Pediatriche della sua città permettendo a lei e alla sua famiglia di acquisire consapevolezza e di superare, quindi, tutti i preconcetti che ancora esistono nei confronti delle persone con disabilità.
L’incontro sarà occasione per parlare e far conoscere la realtà delle Cure Palliative Pediatriche nel territorio dell’VIII Municipio di Roma e nella rete del Sistema Biblioteche e Centri Culturali di Roma Capitale, che hanno concesso il patrocinio all’evento, grazie all’impegno di istituzioni, sanitari, volontari, terzo settore nell’offrire serenità e qualità di vita ai bambini affetti da patologie rare e inguaribili e alle loro famiglie.
Il Mo.V.I Roma Metropolitana, da sempre attento alle problematiche legate al benessere collettivo, sostiene ed accompagna questa campagna di sensibilizzazione attraverso incontri tematici nei diversi territori romani coinvolgendo, appunto, le istituzioni, l’associazionismo e la cittadinanza.
Il Sistema Biblioteche e Centri Culturali di Roma Capitale ha aderito subito a tali iniziative rendendosi partecipe di questo processo di sensibilizzazione e di informazione su una tematica diffusa ma poco conosciuta coniugando la lettura con la sensibilità sociale, in favore della rete delle cure palliative pediatriche: si tratta di un progetto che abbraccia bambini, famiglie e sanitari nell’impegnativo percorso di accompagnamento umano, sociale, psicologico e sanitario.
L’ingresso all’evento è gratuito e l’intero ricavato dei diritti d’autore del libro sarà devoluto alla rete della Fondazione Maruzza per le cure palliative pediatriche. Un modello che ha i suoi punti di forza. Ma tasselli non meno importanti della rete sono i servizi sociali, le associazioni e gli enti del terzo settore, i volontari che affiancano medici e psicologi nella sfida quotidiana di garantire benessere, serenità e qualità di vita ai più piccoli e alle loro famiglie, anche se alle prese con patologie gravi. Perché le cure palliative non vanno intese come cure di bambini in stato terminale, ma cure rivolte a garantire qualità di vita anche nell’inguaribilità, non sempre scontata, a superare l’ospedalizzazione mantenendo i bambini a casa propria, nel proprio ambiente di vita e di affetti. Questo è un obiettivo realizzabile, se tutti insieme lavoriamo per raggiungerlo.
