NAPOLI, 6 gennaio 2023 – La pandemia da COVID-19 ha aumentato le difficoltà di produrre stime sulle incidenze delle neoplasie rallentando notevolmente la raccolta dei dati da parte di molti registri tumori di popolazione. La riorganizzazione sanitaria e il blocco delle attività, volti a limitare la diffusione della pandemia da COVID-19, hanno avuto un forte impatto e i Registri Tumori (RT), le strutture deputate alla raccolta e registrazione di tutti i tumori incidenti in un determinato territorio, sono stati particolarmente penalizzati.
Al difficile contesto sociosanitario che stiamo attraversando si aggiunge l’evidente complessità dei Registri Tumori, strumenti di difficilissima gestione che richiedono sforzi importanti, ingenti risorse economiche ed elevate competenze per essere gestiti al meglio. Il loro ruolo primario è quello di costituire e gestire nel tempo un archivio di tutti i nuovi casi di tumore diagnosticati ed assicurare che la registrazione dei dati avvenga in modo rigoroso e con carattere continuativo e sistematico. Pertanto è necessario un forte coordinamento tra area medica e uffici tecnici informatici per raccogliere, aggregare e ottimizzare i dati.
In Italia si stima che i registri tumori coprano circa il 50% della popolazione residente con un numero elevato di registri di piccole dimensioni, che spesso coprono l’area di una provincia, e che lavorano, tranne pochi casi, in modo prevalentemente manuale.
Pur consapevoli delle tante difficoltà già affrontate e ancora da superare, come Associazione Fare Digitale, crediamo sia necessario imprimere uno sforzo maggiore nel promuovere, coordinare e sostenere l’attività di registrazione dei tumori in Italia, sensibilizzando la popolazione sull’importanza dei dati dei registri tumori i quali forniscono indicazioni utili alla programmazione sanitaria, alla valutazione di efficacia delle misure di prevenzione, e alla valutazione su accesso, qualità e appropriatezza delle cure.
Per questo motivo ci rivolgiamo alle istituzioni, agli enti preposti, al mondo della politica e a tutti coloro che possono svolgere un ruolo attivo nel potenziamento dei Registri Tumori affinché ci sia una presa di posizione forte e vengano messi in campo tutti gli strumenti oggi a disposizione, a partire dall’Intelligenza Artificiale.
«In un momento storico in cui la pandemia da Covid ci ha abituato a leggere ogni sera grafici e statistiche, crediamo non sia più possibile procrastinare l’introduzione di un sistema di monitoraggio in tempo reale degli eventi sanitari – dai fenomeni di popolazione fino allo stato di salute del singolo paziente – che sfrutti tutte le potenzialità delle tecnologie digitali», afferma Gabriele Granato, Presidente dell’Associazione Fare Digitale.
Nel 2022, in Italia, sono stimate 390.700 nuove diagnosi di cancro (nel 2020 erano 376.600), 205.000 negli uomini e 185.700 nelle donne. Sono numeri impressionanti che non possono lasciarci indifferenti.
«Flussi informativi sanitari informatizzati, capacità di gestire grandi quantità di dati, possibilità di ricostruire le informazioni cliniche dei pazienti provenienti da fonti informative diverse, piattaforme di interscambio dati tra strutture diverse: utilizzare efficacemente tutti quest
strumenti potrebbe rivoluzionare le prospettive dei registri tumori permettendo di realizzare sistemi di raccolta, implementazione e diffusione dei dati molto più efficienti», afferma Michele Aponte, esperto in Data Integration e vice Presidente dell’Associazione Fare Digitale.
In conclusione, come Associazione Fare Digitale ci faremo promotori attivi di iniziative volte a mantenere alta l’attenzione su un tema che riteniamo di primaria importanza e mettiamo le nostre competenze a disposizione di chiunque sia interessato a migliorare l’ecosistema informativo digitale in oncologia.
Per maggiori informazioni: Associazione Fare Digitale
Mail: info@faredigitale.org
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Salve,
progetto interessante, ma da (già malato omcologico, curato all’estero!) esperienza settoriale estero, e pioniere nell’aver indicato alcuni sistemi di acquisizione e trasmissione immagini nel 1998(!), credo che l’ideale sarebbe poterlo inserire in una soluzione di Telemedicina con fascicolo elettronico paziente.